La colonia-scuola per bambini e
ragazzi diabetici 2003
Un duplice obiettivo
La nona colonia consecutiva organizzata
dall’Associazione Ticinese per i Diabetici (ATD) si è svolta, come ormai
tradizione, alla Perfetta di Arzo, a partire dal 15 giugno, subito dopo la
chiusura delle scuole, per una durata di quindici giorni.
Vi hanno partecipato quindici ragazzi,
assistiti da ben sedici persone.
Quest’anno è risultato più facile
che gli anni precedenti trovare il personale qualificato indispensabile
per la realizzazione di una colonia complessa e articolata come la
nostra.
Per lavorare assieme allo staff storico della colonia costituito dal
dottor Giacomo Simonetti, medico pediatra, da Heidi Oester capo infermiera
pediatrica CRS e Stefano Wagenbauer, infermiere CRS, un nuovo medico
neodiplomato, il dottor Mattia Rizzi e ben due infermiere pediatriche già
diplomate CRS e cinque allieve della Scuola Superiore in Cure
Infermieristiche hanno chiesto e ottenuto di partecipare
Viene così attribuito un
riconoscimento spontaneo da parte del mondo medico e infermieristico alla
validità e alla qualità del lavoro da noi svolto in questi nove,
impegnativi, anni. Accanto al carattere formativo nella gestione del
diabete per i ragazzi viene ora riconosciuto quello formativo nella
gestione dei piccoli pazienti diabetici da parte del personale medico e
paramedico. Non esiste infatti all’infuori della colonia, un luogo in cui
così tanti bambini e ragazzi diabetici siano osservabili assieme, giorno e
notte, per un periodo così lungo.
La nostra équipe si completava con
cinque bravissimi e sensibili monitori, di cui due col diabete loro stessi
che, con un impegno e con delle capacità di prim’ordine, hanno svolto un
lavoro pedagogico di alto valore educativo.
Con la colonia 2003 gli obiettivi
del nostro lavoro diventano così in modo chiaro due, entrambi primari:
a)
col primo, quello di sempre, intendiamo
conferire a bambini e ragazzi una conoscenza approfondita della loro
malattia e di tutte le misure terapeutiche necessarie per affrontarla in
modo corretto e autonomo (Vedi anche il piano pedagogico pubblicato per
esteso
sul “ giornale dei diabetici ” del settembre 2002);
b)
col secondo, vogliamo permettere al personale
sanitario di ogni livello, dal medico all’assistente di cura, passando per
le dietiste e le infermiere/i, di approfondire la loro formazione e la
loro capacità di curare nel migliore dei modi il diabete di tipo 1.
In particolare di conoscere:
- il
diabete giovanile a livello pratico e diretto;
-
cosa comporta la gestione del diabete, per la famiglia ed il bambino,
osservando quest’ultimo all’infuori di una struttura
ospedaliera;
-
l’organizzazione che il bambino deve considerare nella normalità
quotidiana ed in altre attività meno tranquille quali: vacanze,
sport intenso, gite scolastiche, campi scout, uscite al ristorante, ecc.
- i limiti e le risorse
fisiche e psichiche di questi bambini;
- la corretta
alimentazione, adeguata alla patologia e all’età, su
istruzioni della dietista specialista della colonia;
di
agire:
- insegnando e/o correggendo la tecnica per il controllo della
glicemia
e la somministrazione dell’insulina, con siringhe, penne;
- intervenendo in
modo adeguato in caso di crisi, ipo e iper-glicemie,
sia di notte che di giorno;
e di imparare:
- ad apprendere come sorvegliare un bambino diabetico durante
tutte
le sue attività;
- ad
insegnare al bambino la sua patologia, la terapia e i rischi, ecc;
- a rendere i bambini più sicuri ed indipendenti
nelle varie tecniche.
Un’uscita impegnativa: Gardaland
Camuffata, per i bambini, da escursione spensierata e gioiosa,
l’uscita al parco divertimenti di Gardaland, è stata un severo banco di
prova per tutta la struttura della colonia.
Preparata con cura durante la settimana precedente, durata dal risveglio
delle cinque fino a mezzanotte, l’uscita da un mondo ovattato, controllato
e sicuro come quello della Perfetta, ha permesso a tutti, bambini,
personale sanitario e monitori, di valutare sul campo la validità degli
insegnamenti impartiti in modo teorico e pratico, il loro apprendimento ed
il loro grado di assimilazione da parte dei bambini.
Per meglio evidenziare le
problematiche e cercare di prevederle nel migliore dei modi, Gardaland è
stata preceduta da due “ prove “ non meno impegnative: un giorno con
pic-nic alla piscina di Carona e un’escursione al Monte Generoso con
pranzo speciale, al ristorante della Vetta.
L’organizzazione che un ragazzo
diabetico deve attuare per uscire dalla routine quotidiana è oggetto di
attento studio nella nostra colonia scuola, considerate anche le grandi
esigenze di versatilità e di mobilità che questi ragazzi incontreranno,
fra non molto, alla loro uscita sul mondo del lavoro.
Prima di tutto, indispensabile,
occorre prepararsi mentalmente, poi badare al materiale tecnico: il
necessario per la glicemia con un numero sufficiente di striscette, quello
per le iniezioni, le insuline, il glucagone per un’eventuale ipoglicemia.
Prima di partire occorre inoltre iniettarsi l’insulina, valutandone
attentamente il consumo previsto durante il viaggio, modificandone
eventualmente la quantità in più o in meno, là dove lo si ritiene
necessario. Il numero dei pick dev’essere aumentato per tenere sotto
controllo nel migliore dei modi la glicemia sull’arco della giornata e in
funzione delle attività.
Il pranzo al ristorante è sempre
un’incognita: la stima delle quantità presentate sul piatto dal cameriere,
i condimenti diversi, i cibi inusuali, le bibite e altro ancora non
aiutano a tenere la glicemia entro valori normali.
A Gardaland inoltre, con il
Magic Mountain (ottovolante), il Blue Tornado, il Colorado Boat, lo Space
Vertigo, la Magic House e tante altre proposte da stress, l’adrenalina,
ormone antagonista dell’insulina, la fa da padrone e non semplifica certo
le cose.
L’attenzione dei ragazzi sulla
loro glicemia deve restare vigile durante tutta la giornata, aiutati dai
nostri bravissimi medici e infermieri sempre intenti a leggere i glicemici
attuali, a confrontarli con quelli precedenti e a proporre correzioni con
succhi di frutta, mele, sbarrette e anche insulina.
L’ambiente
alla Perfetta
La nostra tradizionale équipe,
guidata dal dottor Giacomo Simonetti e dall’infermiera pediatrica Heidi
Oester, l’ambiente conosciuto della magnifica Perfetta, la bravura di
tutto il personale sanitario, della cucina e degli animatori,
l’affiatamento e le molte sinergie collaudate, hanno favorito e permesso
lo svolgersi della colonia-scuola nel migliore dei modi.
Sveglia, non troppo presto,
glicemia, iniezioni e colazione. Poi le lezioni teoriche di diabetologia
con lo staff medico. Della seconda parte della mattinata erano
responsabili gli animatori, con lo sport ed i lavori manuali.
Glicemie, iniezioni e pesatura
del cibo sotto l’occhio attento delle allieve infermiere precedevano il
pranzo, sempre ottimo grazie alla bravura di Diego, il cuoco, e di Vanja,
la dietista.
Pomeriggio: in prevalenza
attività sportive, piscina, passeggiate, Olimpiadi, calcio. Solo se
necessario si concludevano i lavori manuali iniziati il mattino. A metà
pomeriggio lo spuntino, sempre gradito, con le solite imprevedibili
ipoglicemie.
A cena lo stesso rito del
mezzogiorno. Poi la serata: tranquillizzante, condotta in modo sempre
magistrale dagli animatori, alcuni dei quali diabetici loro stessi e altri
con un recente corso Cemea.
Prima di coricarsi ancora
misure, valutazioni, iniezioni e spuntini. Poi tutti nelle camere dove si
discuteva, si leggeva e si rideva e infine si dormiva.
La notte era dei medici e delle
infermiere che si alzavano alle due e alle quattro per controllare i casi
a rischio stimati sulla base delle glicemia serali.
Come sempre innumerevoli sono
state le ipoglicemie ma grazie all’attento controllo praticato con perizia
dai medici, mai una è stata grave.
Il
valore aggiunto della colonia
Gli obiettivi prefissati sono
stati raggiunti: alcuni bambini, che non ne erano in grado, hanno imparato
a farsi la glicemia e le iniezioni da soli, gli altri hanno perfezionato
le loro tecniche ed acquisito ulteriore sicurezza.
Tutti hanno avuto modo di
conoscere i microinfusori, portati da due ragazze che rappresentano, a mio
modo di vedere, il futuro a medio termine.
L’auspicata autonomia
nella gestione del diabete è stata raggiunta da tutti i ragazzi ed il
personale sanitario ha avuto a sua volta occasione per conoscere la
malattia. Anche i genitori si sono rilassati, almeno per un po’.
La colonia termina quindi
con questi due valori aggiunti: autonomia dei ragazzi e formazione del
personale, che offre alla società.
Ringraziamenti
Il nucleo fondante della colonia
è ormai diventato una famiglia affiatata e affezionata in grado di
coinvolgere e responsabilizzare le nuove leve che sempre più numerose
chiedono di compiere degli stages da noi perchè riconosciuti dalla scuola
da loro frequentata.
Grazie a Giacomo, Heidi e
Stefano, Vanja, Diego, Ester, Elisabetta, Daniele e Maura. E grazie anche
alle new entry 2003: Mattia (nuovo medico), Nadia, Samantha, Francesca1,
Francesca2, Antonella, Livia, Fabienne, Lara1 e Lara2.
Grazie anche a coloro, anonimi e
no, che ci aiutano tangibilmente, con dei soldi, indispensabili per
mantenere e sviluppare la nostra colonia.
Prof. Enzo Pfister
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