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LA SCUOLA DI DIABETOLOGIA 1998 Il campo 1998 si è svolto per la seconda volta nel magnifico ambiente de “La Perfetta”, di proprietà del Comune di Chiasso, ad Arzo, a partire dalla domenica 21 giugno, quindi subito dopo la fine della scuola, e per la durata di due settimane. Vi hanno partecipato dodici bambini diabetici insulinodipendenti di età compresa tra i sette ed i tredici anni, due medici specialisti in pediatria, un’infermiera professionale, due allieve della Scuola Cantonale di cure infermieristiche, una maestra, una monitrice, il cuoco con il personale de “La Perfetta” ed il sottoscritto. Inoltre, il lavoro preparatorio ha coinvolto tutte le persone elencate nella lunga lista dei nostri consulenti specialisti. Le linee direttrici stabilite per il nostro campo sono state rispettate ed il campo ha funzionato molto bene. Esse sono: - scelta attenta, da parte del sottoscritto, del personale che lavora al campo; - accettazione di bambini affetti unicamente da diabete insulinodipendente, privilegiando la buona educazione famigliare; - studio preventivo accurato da parte dei medici della colonia di ogni caso; - mantenimento del metodo di controllo del diabete stabilito dal medico curante del bambino; - osservanza di una dieta personalizzata suddivisa in sei pasti giornalieri; - in principio quattro glicemie al giorno (prima dei pasti e prima della notte); - tanto moto, sport e divertimento, ma anche scuola di diabetologia; - sorveglianza discreta ma attenta e continua, diurna e notturna di ogni bambino, evitando però glicemie non strettamente necessarie, in particolare di quelle notturne; - osservanza degli orari: soprattutto di quello della sveglia e del riposo notturno e dei pasti. La colonia di quest’anno è stata caratterizzata da tre punti che meritano di essere messi in evidenza: L’ intenso lavoro, di alta qualità professionale, di tutto personale della colonia: Dopo quattro anni di partecipazione i nostri medici pediatri, il dottor Luca Livio e la dottoressa Micaela Ferrari, vantano ormai, nell’ambito del diabete infantile, una ricca esperienza professionale e umana percorribile solo partecipando con coinvolgimento totale al campo dei bambini diabetici. Basti pensare che essi ogni anno seguono ventiquattro ore su ventiquattro, minuto dopo minuto, una dozzina di bambini diabetici per quindici giorni. Si arriva ad un’esperienza complessiva di circa 720 giorni/bambino con una trentina di bambini e problematiche diverse; naturalmente in più dei bambini diabetici che essi incontrano alla colonia invernale a Madesimo organizzata dall’Associazione Giovani Diabetici di Como e all’Ospedale Sant’Anna di Como. Il loro lavoro comincia all’inizio della colonia, con lo studio della storia delle glicemie dei bambini tramite il libretto. Si perfeziona e matura sempre di più grazie allo stretto contatto umano instaurato coi bambini. I nostri medici infatti, oltre al loro lavoro specifico, sono coinvolti globalmente nell’ambiente della colonia: essi sono degli ottimi animatori e sanno giocare e divertirsi coi bambini ed ispirare loro fiducia. Il risultato delle loro attenzioni è che dopo qualche giorno di colonia essi arrivano a conoscere l’andamento pressoché istantaneo della curva della glicemia di ogni bambino. Possono così intervenire al momento giusto, in modo preventivo ed adeguato e garantire la massima sicurezza. I due medici erano assistiti da un’infermiera professionale, bravissima, molto paziente e molto adatta per i più piccoli. Silvia Tagliabue, già presente alla nostra colonia dell’anno scorso vanta anch’essa un’ampia esperienza nel campo del diabete infantile. Accanto ad essa c’erano due allieve infermiere dell’ultimo anno della Scuola Cantonale in Cure Infermieristiche di Bellinzona: Sabrina Fiala e Nathalie Rossi, distintesi per la loro ottima formazione professionale e per la passione per il proprio lavoro. Esse hanno onorato la Scuola da cui provengono e di cui viene ringraziata la Direzione per la grande disponibilità accordata in favore dei bambini diabetici. La maestra, Biancarosa Sartori, con noi da ormai quattro anni, molto esperta di diabete, ha sempre organizzato attività intelligenti per i nostri bambini ed ha contribuito in modo determinante ad instaurare nella colonia un clima cordiale, fine e di grande rispetto reciproco. Essa era aiutata da una monitrice, Alessia Donati, alla sua prima esperienza sia per quanto riguarda i bambini che il diabete. Un’altra persona importante della colonia era il cuoco de “La Perfetta”, Alberto Rezzonico. Egli ha interpretato in modo “perfetto” la tabella delle diete proposta dalle nostre dietiste. Tutto era sempre pronto al momento giusto. La sua cucina, gustosa e leggera, ottima da ogni punto di vista, e la sua disponibilità per le personalizzazioni necessarie (allergie a cibi, ecc.) ha soddisfatto proprio tutti e, quel che più conta, ha sempre fatto star bene i nostri bambini diabetici. Egli era aiutato da due aiuto cucina brave e di bei modi coi bambini.
Novità: la serata dei genitori: Il secondo giovedì di colonia abbiamo organizzato la serata dei genitori. Mentre la giornata dei genitori, tenuta la domenica precedente, è dedicata al rapporto genitore-bambino, la serata è caratterizzata dal rapporto genitore-medico. Va messo in evidenza il fatto che tutti i genitori, padri e madri, hanno partecipato. Dopo una cena in comune e mentre i bambini erano occupati con i loro giochi, la dottoressa Micaela Ferrari ha tenuto per i genitori un’utilissima conferenza, basata sulle più moderne ricerche, sul problema delle ipoglicemie lievi (molto frequenti soprattutto in colonia dove il bambino si muove molto, ma ben presenti e conosciute da tutti i genitori anche nella vita quotidiana). Nella seconda parte della serata la dottoressa ed il dottor Luca Livio si sono messi a disposizione per discutere coi genitori ogni singolo caso. Questa serata, arricchente da ogni punto di vista, umano e tecnico-medico, e così ben accolta da tutti, è stata un successo e verrà ripetuta.
Nuovi bambini di sette e otto anni: Diversi bambini di sette ed otto anni hanno partecipato per la prima volta al nostro campo. Non è sempre facile per dei genitori separarsi da un bambino piccolo, tanto più se il bambino è diabetico. Questi genitori ci hanno dimostrato una grande fiducia e, vincendo le apprensioni iniziali dovute all’allontanamento e al diabete, hanno fatto del bene al loro bambino e a loro stessi. Seppur piccoli questi bambini, grazie all’educazione ricevuta nelle loro famiglie, sapevano già gestire il diabete in modo quasi autonomo dimostrando ancora una volta come la malattia renda presto maturi e consapevoli nella gestione del proprio corpo. Per concludere: Si sente spesso dire che il bambino diabetico è un bambino che vive come gli altri. Una malattia cronica e grave viene banalizzata sull’altare dell’ignoranza e della mancanza di sensibilità e solidarietà umana. Certo durante le tre ore mattutine e le due ore pomeridiane di scuola, ma anche qui solo quando tutto funziona a dovere, il bambino diabetico è come gli altri. La colonia non permette di dimenticare le altre ore della giornata: quando il bambino si alza, controlla l’urina, misura la glicemia, fa le iniezioni, aspetta il tempo necessario per fare colazione.... quando prima di mezzogiorno e cena e prima di andare a letto ripete tutto l’obbligato rituale. Quando avverte, o peggio ancora non avverte, i sintomi dell’ipoglicemia, il giorno e la notte, durante le sue attività. È come gli altri se si dimentica il vissuto di questi bambini (e dei loro genitori) nei confronti della malattia: sentimenti di rabbia, di rifiuto, di vergogna di rassegnazione, di colpa, di paura per il futuro, di accettazione ma nessuno (o pochissimi) di indifferenza e altro ancora. I nostri bambini diabetici sanno vivere come gli altri a prezzo di grandi sacrifici non visibili, ma non sono come gli altri. Sono molto più coraggiosi degli altri ed è da loro stessi che ci deriva la forza per promuovere attività quali l’annuale convegno di diabetologia pediatrica e la nostra colonia, molto impegnativa.
Prof. Enzo Pfister |