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La terza colonia !! LA COLONIA PER BAMBINI DIABETICI 1997
Il nostro gruppo nel 1997 al Monte Generoso
Il campo scuola per bambini e ragazzi diabetici si è svolto nelle due ultime settimane di giugno, subito dopo la fine delle scuole, a partire da domenica 15. Per la prima volta è stato tenuto a “La Perfetta”, casa verde del comune di Chiasso, ad Arzo. Tredici bambini o ragazzi, di età compresa tra i sette e i quindici anni, vi hanno partecipato: dodici isulinodipendenti e una bambina affetta dalla malattia di Prader-Willi.
Alla stesura delle linee direttrice del campo hanno contribuito cinque medici specialisti, una psicologa e due dietiste i cui nomi figurano quli consulenti in una delle prossime pagine di questa relazione. Riassunto delle linee direttrici:
Il personale costantemente presente al campo scuola era composto da:
Il numero delle persone impegnate, apperentemente elevato, è giustificato dai gravosi compiti e dalle esigenze di sicurezza che devono essere garantite in un campo per bambini diabetici.¨ Quest’anno, tra gli altri, avevamo tre bambini piccoli, di soli sette anni, due diabetici e una bambina con la malattia d Prader-Willi. Quest’ultima, che non arebbe potuto frequentare una colonia per bambini normodotati, esigeva una dieta specifica povera di calorie (mille invece delle milleottocento adatte alla sua età), un’iniezione al giorno dell’ormone della crescita ed un’assistenza assidua. L’esperienza con questa bambina, non affetta da diabete ma da un’altra malattia cronica, è stata molto importante per il futuro del nostro campo scuola: la bambina, che aveva sicuramente bisogno di socializzare, si è inserita subito molto bene con gli altri bambini, la sua sicurezza in se stessa cresceva di giorno in giorno tanto che l’ultima sera ha perfino invitato a ballare il Dottor D’Apuzzo. Questa bambina è sicuramente uno degli ospiti della colonia che ha usufruito nel maggior e nel miglior modo possibile del soggiorno a “La Perfetta”. A partire dall’anno prossimo, nella nostra colonia, si accetteranno anche bambini affetti da questa malattia. Gli altri due bambini di sette anni, isulinodipendenti, non erano autosufficienti e pure loro, giorno e notte, dovevano essere seguiti costantemente e con particolare attenzione.
In un campo, dove si cambiano le abitudini dei bambini ed in particolare dove si aumenta il moto e lo sport, le probabilità di ipoglicemie improvvise crescono cosiderevolemente, sia durante il giorno che la notte. Tutto il personale seguiva sempre i bambini nello sport (piscina, passeggiate, calcio, ballo serale) ed interveniva qualora qualcuno manifestasse i sintomi dell’ipoglicemia. Bisogna dire che codesti interventi su ipoglicemie lievi, sintomatiche sono stati molto numerosi. Ogni notte un medico e un’infermiera si alzavano e tra la una e le due, controllavano che i bambini stessero bene e non mostrassero i sintomi dell’ipoglicemia silente. Parecchie volte intervennero in tempo nei confronti di ipoglicemie lievi, misurando la glicemia e somministrando quanto occorreva. Una notte purtroppo, verso le quattro del mattino, dovettero far fronte ad un’ipoglicemia grave. Ogni mattina, medici, infermiere e maestre tenevano le lezioni di diabetologia, sempre ben preparate, con la psicologia e la didattica adatte all’età dei bambini. Tutti bambini erano attenti ed interessati e sicuramente hanno acquisito molto dalle lezioni, interessanti e belle, a cui assistevano. Medici, infermiere e maestre controllavano pura la distribuzione e la pesatura del cibo. Per ogni bambino era stata compilata una tabella dietetica con gli equivalenti a cui aveva diritto. Contrariamente a quanto si possa credere, tutti, anche i più piccoli, ed anche coloro che a casa l’avevano mai fatto, erano sempre molto diligenti nella pesatura, manifestando maturità e cercando così sicurezza nella gestione corretta del proprio corpo. I menù, compilati sulla base delle migliore teorie dietetiche e sull’esperienza dei campi precedenti, venivano ottimamente interpretati dal cuoco de “La Perfetta”, tanto che tutti mangiavano sempre con molto appetito e gusto quanto veniva loro amorevolemente preparato. La buona e curata cucina del cuoco ebbe un’importanza fondamentale nel limitare il fenomeno dell’ipoglicemia nel bambini. Prima delle passeggiate, dello sport o delle impegnative uscite in piscina che sottoponevano sempre a severo esame sia le quantità di carboidrati ingeriti che le unità di insulina iniettate, venivano preparati con cura, pesati e impacchettati singolarmente, gli spuntini di ogni bambino. A tutta questa assistenza costante ai bambini devono ancora essere aggiunte le frequenti visite serali del Dottor Vincenzo D’Apuzzo, supervisore medico della colonia. Egli esaminava la cartella clinica di ogni bambino e ne discuteva a lungo con i medici del campo, con le infermiere e con il bambino stesso. Ed era sorprendente osservare la competenza con cui ogni bambino discuteva con il medico del proprio diabete.
Dopo essere stati con il nostro campo scuola a “La Perfetta”, sarà molto difficile cambiare negli anni futuri. La casa, realizzata per la scula montana all’esterno dalla sede principale, era veramente perfetta per il nostro tipo di colonia che è una scuola di diabetologia. Avevamo a disposizione un’aula, dove eseguivamo anche le glicemie, con tanto di palco semicircolare e di moderni mezzi audiovisivi per le lezioni di diabetologia. Le tre grandi camere a disposizione: una per i bambini di sette anni, un’altra per le bamine ed un’altra ancora per i ragazzi più grandicelli, permettevano le visite notturne del medico e l’esecuzione delle glicemie necessarie con un minimo disturbo per tutti. Nelle magnifiche infrastrutture sportive: parco e campo sportivo esterno, palestra e tavoli da ping pong interni, praticavamo lo sport idispensabile al controllo della glicemia anche durante alcuni pomeriggi piovosi. Completavano le strutture che avevamo a disposizione: un ampio atrio, un luminoso refettorio aidacente alla cucina principale, un’altra piccola cucina a noi riservata in cui avevamo le provviste per ipoglicemie e spuntini, un portico e un cortile. “La Perfetta” ci ha interamente soddisfatti, è una struttura funzionale e comoda in cui si vede il genio dell’architetto e la chiaroveggenza delle autorità politiche e scolastiche del comune di Chiasso.
La preparazione, la gentilezza ed i bei modi di fare di tutto il personale adibito ai piccoli diabetici, unito al meravigloso ambiente de “La Perfetta” ci ha permesso di realizzare un campo scuola sereno e gioioso in cui sono emersi tutti i migliori sentimenti positivi dei bambini e di tutti. Nel corso di tutto il campo non si è mai sentito nessun bambino lamentarsi neanche minimamente del proprio diabete, dei numerosi pick per le glicemie, delle vitali iniezioni di isulina o rapida o lenta o mista, delle frequenti ipoglicemie leggere che li interrompevano nella loro attività, della paura di un’ipoglicemia grave diurna o notturna. E tutto questo nella chiara e serena consapevolezza della propria malattia. Questo atteggiamento responsabile ed estremamente maturo per rapporto all’età è una costante che si osserva normalmente nei bambini diabetici. Essi, con una così grande lezione di vita coraggiosa, si conquistano e riconquistano ora dopo ora la più alta stima ed il più grande rispetto di tutti coloro che hanno la fortuna di vivere loro assieme o anche solo di frequentarli o visitarli in colonia sporadicamente.
Molti hanno capito, e la riuscita del nostro campo è dovuta al contributo di veramente tante persone che nelle forme loro più congeniali ci hanno aiutato, che hanno avuto fiducia nei nostri obbiettivi e che credono nel valore della solidarietà umana hanno voluto abbracciare i nostri piccoli diabetici. E questo abbraccio, reciproco, ha sicuramente fatto bene a tutti. Un grande grazie a tutti, anche ai nostri bambini diabetici!
Prof. Enzo Pfister / luglio 1997
Personale della colonia 1997 Prof. Enzo Pfister Dottoressa Micaela Ferrari Dottor Luca Livio Infermiera Chiara Tagliabue, dipl. CRI Infermiera Sara Gambarasi, dipl. CRS Maestra Bianca Sartori Monitrice Bernasconi Antonella
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